«И словом, и делом»
Как Ассоциация родителей детей
с расстройствами аутистического
спектра «Аутизм.Астрахань» помогает семьям с детьми с расстройством аутистического
спектра.
с расстройствами аутистического
спектра «Аутизм.Астрахань» помогает семьям с детьми с расстройством аутистического
спектра.
Что такое расстройство аутистического
спектра (РАС)?
спектра (РАС)?
РАС - это группа психических заболеваний, при которых у человека с раннего возраста страдает способность эффективно вступать в социальное взаимодействие. Симптомы: невозможность начинать и поддерживать межличностное взаимодействие, ограниченные интересы, повторяющиеся однообразные действия. К сожалению, не многие дети с РАС могут перейти порог своего развития, но при нужной помощи таким детям они могут нормально реализоваться в обществе. К примеру, человек с аутизмом может выучить несколько языков, жениться и стать полноправым членом общества
Статистика расстройства аутического спектра в России.
По данным «Известия» сегодня учет детей-аутистов не ведется. Поэтому достоверных данных о том, сколько людей страдает заболеванием – нет. Соотношение прогнозного числа детей с расстройствами аутистического спектра и официальных данных в некоторых регионах на 2017 выглядит так: Новосибирская область — 5,9 тыс. и 694, Воронежская область — 4,4 тыс. и 712, Белгородская область — 3 тыс. и 337. Но, поскольку официальные подсчеты не ведутся, то эта цифра может отличаться от реальной картины происходящего. Член Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Клочко сообщила, что число детей с РАС занижено в 10 раз.
Член совета так ж пояснила, что в разных регионах России детям с аутизмом ставят различные диагнозы. Большинство педиатров не владеют методиками раннего распознавания подобных заболеваний. И в результате они попадают в коррекционные школы, а после получают неправильное образование. Детей, страдающих этим расстройством не меньше, чем больных эпилепсией, астмой или диабетом.
Поэтому важно создавать специализированные учреждения и реабилитационные центры, для помощи таким детям.
По данным «Известия» сегодня учет детей-аутистов не ведется. Поэтому достоверных данных о том, сколько людей страдает заболеванием – нет. Соотношение прогнозного числа детей с расстройствами аутистического спектра и официальных данных в некоторых регионах на 2017 выглядит так: Новосибирская область — 5,9 тыс. и 694, Воронежская область — 4,4 тыс. и 712, Белгородская область — 3 тыс. и 337. Но, поскольку официальные подсчеты не ведутся, то эта цифра может отличаться от реальной картины происходящего. Член Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Клочко сообщила, что число детей с РАС занижено в 10 раз.
Член совета так ж пояснила, что в разных регионах России детям с аутизмом ставят различные диагнозы. Большинство педиатров не владеют методиками раннего распознавания подобных заболеваний. И в результате они попадают в коррекционные школы, а после получают неправильное образование. Детей, страдающих этим расстройством не меньше, чем больных эпилепсией, астмой или диабетом.
Поэтому важно создавать специализированные учреждения и реабилитационные центры, для помощи таким детям.
Как начался путь данной организации...
Один из учредителей, Чулкова Татьяна Александровна, с радостью рассказала об этом. В 2014 году она вместе с Гараевой Херансой, воспитывая детей с аутизмом, объединились для создания центра «Алые Паруса» для подростков и молодых людей с ментальными нарушениями. Занятия проходили по АВА терапии. АВА терапия - интенсивная программа, которая обучает и основывается на поведенческих технологиях и методах обучения, эта терапия, как доказано учеными и на деле, помогает людям с особенностями развития.
Со временем создания ассоциации ряды родителей официально пополнились в несколько раз. Основное общение происходит в социальных сетях.
Татьяна рассказала, что в первую очередь, главной целью ассоциации является рассказать людям о проблемах детей с аутизмом. Еще одной целью «Аутизм.Астрахань» является социализация таких детей в обществе. Вместе с ассоциацией семьи посещают детские аттракционы, кафе, различные мероприятия.
Со временем создания ассоциации ряды родителей официально пополнились в несколько раз. Основное общение происходит в социальных сетях.
Татьяна рассказала, что в первую очередь, главной целью ассоциации является рассказать людям о проблемах детей с аутизмом. Еще одной целью «Аутизм.Астрахань» является социализация таких детей в обществе. Вместе с ассоциацией семьи посещают детские аттракционы, кафе, различные мероприятия.
Акция «Зажги синим»
2 апреля ежегодно с 2008 года проводится Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
Акция заключается в том, что 2 апреля во многих городах мира в 20:00 (по местному времени) включается синяя или голубая подсветка мировых архитектурных строений. Синий цвет выбран в связи с тем, что в большинстве стран он ассоциируется с мальчиками, а аутизм, по данным, выявляется у мальчиков примерно в пять-семь раз чаще, чем у девочек
В настоящее время в этой акции участвуют 150 стран. В России она проводится Фондом содействия решению проблем аутизма «Выход».
«Аутизм.Астрахань» так же принимает участие в этой акции. Они раздают листовки, брошюры и проводят семинары. Так же, по просьбе ассоциации в этой акции участвует театр Оперы и Балета, который находится в Астрахани.
2 апреля ежегодно с 2008 года проводится Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
Акция заключается в том, что 2 апреля во многих городах мира в 20:00 (по местному времени) включается синяя или голубая подсветка мировых архитектурных строений. Синий цвет выбран в связи с тем, что в большинстве стран он ассоциируется с мальчиками, а аутизм, по данным, выявляется у мальчиков примерно в пять-семь раз чаще, чем у девочек
В настоящее время в этой акции участвуют 150 стран. В России она проводится Фондом содействия решению проблем аутизма «Выход».
«Аутизм.Астрахань» так же принимает участие в этой акции. Они раздают листовки, брошюры и проводят семинары. Так же, по просьбе ассоциации в этой акции участвует театр Оперы и Балета, который находится в Астрахани.
О проектах «Аутизм.Астрахань»
Партнерами «Аутизм.Астрахань» являются контактный зоопарк «Джунгли House» и батутный центр «Батутово». Вместе они проводят различные мероприятия и проекты. Всё проекты осуществляются не только с помощью ассоциации, но и с центром «Алые Паруса».
Для каждого ребенка имеется подход и система вознаграждения. Система подобрана по-разному, чтобы ребенку занятие нравилось в первую очередь. Кому-то дают конфеты за отличные успехи, а кто-то получает любимые игрушки.
Проект «Домоводство»
Этот проект — один из тех, которыми организация занимается на данный момент. Существование «Домоводства» началось в 2019 году. Целью является научить детей осваивать бытовые навыки. К ним относится помыть посуду, пришить пуговицу, приготовить блюдо. Детям нравится, ведь каждое занятие заканчивается вкусным чаепитием.
Летний лагерь для детей с ОВЗ «ПрекРАСные каникулы»
Проект «ПрекРАСные каникулы» - это летний лагерь для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и с задержками психоречевого развития (ЗПРР). Лагерь «Прекрасные каникулы» позволяет родителям детей-инвалидов привести своих детей в такое место, где им будет комфортно, весело и полезно. Особенный ребенок в рамках летнего лагеря учится и развивает свои коммуникативные навыки, учится взаимодействовать и общаться с другими людьми и сверстниками, принимает участие в различных мероприятиях, тем самым социализируясь и адаптируясь к обществу.
Группа присмотра и ухода.
Это мини-садик, специализирующийся на АВА-терапии. Группа состоит из 6 педагогов, которые обучают детей бытовым навыкам. К примеру, мыть руки, самостоятельно одеваться и есть. Работает по досуговой деятельности, из-за которой ребенок постоянно находится под присмотром взрослых людей и никогда не заскучает. Есть режимные моменты, такие как питание, прогулки и т.д.. Партером организации является областная детская библиотека, она проводит разные мероприятия и игры с детьми-аутистами.
«Передышка.Астрахань»
Многие родители привязаны к своему ребёнку и не могут его отпустить, от этого они не способны уделить времени себе. Поэтому запустился такой проект, как «Передышка». Во время «Передышки» многие дети остаются под присмотром опытных специалистов, коррекционных педагогов, которые устраивают разные игры и мероприятия, поэтому детям там не бывает скучно. Родители же могут уделить внимание себе и своим делам.
Для каждого ребенка имеется подход и система вознаграждения. Система подобрана по-разному, чтобы ребенку занятие нравилось в первую очередь. Кому-то дают конфеты за отличные успехи, а кто-то получает любимые игрушки.
Проект «Домоводство»
Этот проект — один из тех, которыми организация занимается на данный момент. Существование «Домоводства» началось в 2019 году. Целью является научить детей осваивать бытовые навыки. К ним относится помыть посуду, пришить пуговицу, приготовить блюдо. Детям нравится, ведь каждое занятие заканчивается вкусным чаепитием.
Летний лагерь для детей с ОВЗ «ПрекРАСные каникулы»
Проект «ПрекРАСные каникулы» - это летний лагерь для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и с задержками психоречевого развития (ЗПРР). Лагерь «Прекрасные каникулы» позволяет родителям детей-инвалидов привести своих детей в такое место, где им будет комфортно, весело и полезно. Особенный ребенок в рамках летнего лагеря учится и развивает свои коммуникативные навыки, учится взаимодействовать и общаться с другими людьми и сверстниками, принимает участие в различных мероприятиях, тем самым социализируясь и адаптируясь к обществу.
Группа присмотра и ухода.
Это мини-садик, специализирующийся на АВА-терапии. Группа состоит из 6 педагогов, которые обучают детей бытовым навыкам. К примеру, мыть руки, самостоятельно одеваться и есть. Работает по досуговой деятельности, из-за которой ребенок постоянно находится под присмотром взрослых людей и никогда не заскучает. Есть режимные моменты, такие как питание, прогулки и т.д.. Партером организации является областная детская библиотека, она проводит разные мероприятия и игры с детьми-аутистами.
«Передышка.Астрахань»
Многие родители привязаны к своему ребёнку и не могут его отпустить, от этого они не способны уделить времени себе. Поэтому запустился такой проект, как «Передышка». Во время «Передышки» многие дети остаются под присмотром опытных специалистов, коррекционных педагогов, которые устраивают разные игры и мероприятия, поэтому детям там не бывает скучно. Родители же могут уделить внимание себе и своим делам.
А недавно вместе со своими особенными детьми они подготовили яркий и интересный челлендж, посвящённый первому дню лета. В видеоролике ребята передают рисунок с надписью «Привет, лето!», действо происходит под известную песню «Оранжевое солнце». Исполнила её девочка с РАС – Марина Железцова.
Я задала Татьяне Александровне несколько вопросов об организации на которые она с радостью ответила. А под многими постами в их Instagram-e (@autizm.astrakhan) собраны слова благодарности и мини-отзывы от людей, что водят туда своих детей с РАС.
ВАРВАРА ВАСИЛЬЕВА
Какие самые необычные случаи бывали у Вас в центре?
Татьяна Александровна
Необычные случаи связаны с прорывами в развитии у детей. Это большой праздник для родителей, специалистов, а также сообщества. Радуемся успехам друг друга, других детей. Тому, что научился говорить какое-то слово, кататься на велосипеде, плавать. Любой такой шажок в развитии — огромное для нас событие. То есть наши необычные случаи связаны с развитием, с тем, к чему стремимся.
Варвара Васильева
Как вообще возникла идея с центром для таких детей? В какой обстановке вы приняли такое решение , что пора создать такое учреждение?
Татьяна Александровна
К сожалению, обстановка в тот момент была не очень хорошая. Я со своим ребенком в очередной раз оказалась без реабилитации. В нашем маленьком городе для таких детей мало что было, а если было, то только государственные реабилитационные центры, но в них ужасные очереди, поэтому ждать нужно было по несколько месяцев.
Штудируя интернет в поисках способов и методов реабилитации, я наткнулась на АВА терапию. Я начала искать специалистов в Астрахани. Случайным образом познакомилась со своей коллегой. Уже в тот момент она обучилась прикладному анализу поведения для помощи своему сыну. Я ее попросила помочь нам. Она тоже была занята маленькими детьми, но пришла нам на помощь и начала заниматься с моей дочерью.
Тут и возникли первые трудности, ведь приходилось заниматься где придется. Снимали какие-то комнаты, встречались в торговых центрах, детских учреждениях, было довольно сложно. В конце концов мы поняли, что необходимо создать центр.
Штудируя интернет в поисках способов и методов реабилитации, я наткнулась на АВА терапию. Я начала искать специалистов в Астрахани. Случайным образом познакомилась со своей коллегой. Уже в тот момент она обучилась прикладному анализу поведения для помощи своему сыну. Я ее попросила помочь нам. Она тоже была занята маленькими детьми, но пришла нам на помощь и начала заниматься с моей дочерью.
Тут и возникли первые трудности, ведь приходилось заниматься где придется. Снимали какие-то комнаты, встречались в торговых центрах, детских учреждениях, было довольно сложно. В конце концов мы поняли, что необходимо создать центр.
Варвара Васильева
Татьяна Александровна, какие основные задачи были на первых этапах развития проекта?
Татьяна Александровна
Если мы говорим про центр, то главной целью было обеспечение качественного места для детей с особенностями развития, конкретно для детей с аутизмом, потому что мы сами имели такой опыт. Не хочу сказать, что у нас совсем ничего такого в городе не было. Подобные места были, но был резкий скачок таких детей, да и не было ни специализированных садиков, ни школ. Везде от нас отказывались из-за проблем с поведением. Да, была цель создать такое место, где с такими детьми станут заниматься и где будут качественные результаты. В ассоциации первичной целью стало сплочение семей, воспитывающих таких деток.
Варвара Васильева
Какие сложности стояли у вас на пути? Что было самым сложным в создании организации?
Татьяна Александровна
Мы были самыми обычным мамами, мы были далеки от многих аспектов, и поэтому для нас было все тяжело, но путем проб и ошибок мы научились вести дела. Да и до сих пор мы учимся, ведь приходится вникать в какие-то бухгалтерские дела, юридические, потому что в основном все делаем сами. Поэтому сложности до сих пор возникают. Еще одним препятствием было найти хороших специалистов. Ведь к тому моменту, когда мы создали центр, когда сами обучились, мы преподавали не только своим деткам, но брали еще и других. Со временем детей становилось все больше и больше, там-то и встал вопрос на счет хороших специалистов. Мы начали искать специалистов, их тоже надо было обучить. Ведь в основном, это были люди без опыта. Проблема специалистов, работающих с такими детьми до сих пор остро стоит в нашем городе.
Варвара Васильева
Часто ли бывали такие моменты, когда хотелось опустить руки и перестать этим заниматься? Если да, то как вы с этим справлялись?
Татьяна Александровна
Нет, таких мыслей даже и не было. Мы знали, что на нас большая ответственность. Да и есть уже определенные результаты, и оставить детей без этого, без занятий, без групп присмотра, где родители их оставляли и уезжали на работу, было чем-то нереальным. Нет. Сложно, конечно, бывало, и были такие моменты, через которые трудно было пройти, но оставить эти занятия... Нет, такого не было.
Варвара Васильева
Интересно узнать еще на счет того, как относились на счет этого близкие люди, друзья, родственники?
Татьяна Александровна
Наши родные нас поддержали, конечно. Потом было сложно, когда началась общественная деятельность, ведь она стала забирать больше времени от общения с семьей, с родными. Стали это как-то совмещать, а дети наши всегда с нами, на любых мероприятиях, на занятиях, потому что это для наших детей.
Варвара Васильева
Что бы вы пожелали людям, которые хотят создать подобные центры в Астрахани?
Татьяна Александровна
Мы бы пожелали действовать. Если вы чувствуете, что это важно, что это необходимо, то обязательно нужно действовать и не бояться преград. Очень много добрых людей готовы поделиться опытом, помогать словами или делом. Не бойтесь, действуйте.
Как дела обстоят во время самоизоляции?
Организация только недавно продолжила работу. Открылись дежурные группы для присмотра и ухода, начала работать "Передышка", и запустили лагерь. Дело в том, что ограничительные меры, введенные в Астраханской области, крайне плохо подействовали на детей. Многие дети, которые едва начали делать успехи в развитии, социализации, начали забывать все, что проходили. Как рассказывает Татьяна, бывали и такие случаи, что дети боялись чего-то определенного. Центр помогал привыкать, но карантин негативно сказался на этом. У большинства детей случились откаты в развитии, и приходится проходить все заново. Дистанционное образование таким детям не подходит. Подопечные занимаются еще в коррекционных школах, но это тоже ничуть не помогает в таких ситуациях .
«Аутизм.Астрахань» писала губернатору об этом, но никакой помощи, да и тем более открытия подобных реабилитационных центров для детей с особенностями развития не было. На тот момент сложилась плачевная ситуация. Родители тратили деньги, эмоциональные и физические силы и многое другое, чтобы их ребенок мог нормально реализоваться в социуме.
Сейчас центр и ассоциация делает всё возможное, чтобы подопечные могли чувствовать себя в безопасности и быть вне зоны риска заражения.
«Аутизм.Астрахань» писала губернатору об этом, но никакой помощи, да и тем более открытия подобных реабилитационных центров для детей с особенностями развития не было. На тот момент сложилась плачевная ситуация. Родители тратили деньги, эмоциональные и физические силы и многое другое, чтобы их ребенок мог нормально реализоваться в социуме.
Сейчас центр и ассоциация делает всё возможное, чтобы подопечные могли чувствовать себя в безопасности и быть вне зоны риска заражения.
Почему так важно поддерживать подобные организации?
И на этой ноте мы с вами заканчиваем. Надеюсь, что мне удалось до вас донести информацию о такой некоммерческой организации, как «Аутизм.Астрахань». Увы, но проблема аутизма плохо освещена в России и многие дети с РАС оказываются без помощи, а некоторые и не знают о своем диагнозе. Причины я описала уже выше и таких центров, которые помогают людям с их проблемой очень мало и нет квалифицированных специалистов. Аутизм нельзя вылечить, но с ним можно жить и реализировать свои планы, стать полноправным членом общества и иметь семью. Не надо их сторониться и брезгливо морщить нос, они такие же как мы и таким людям можно помочь пока не станет поздно...
Варвара Васильева.
Автор лонгрида.
Автор лонгрида.
Материалы были взяты из открытого доступа в Интернете.
